Erika García/ Prensa MinSalud.- El 8 de septiembre no es solo una fecha en el calendario; es el Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), una jornada dedicada a una enfermedad genética que afecta a decenas de miles de personas en todo el mundo. Más allá de las estadísticas, esta fecha sirve para dar visibilidad a una condición crónica y progresiva que, aunque poco conocida para muchos, representa una batalla diaria por la vida y por la calidad del aire que se respira.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. Es causada por una mutación en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR). Cuando este gen no funciona correctamente, las secreciones del cuerpo, que deberían ser fluidas, se vuelven espesas y pegajosas.
Los autores lo comparan con un río de agua limpia y cristalina que de repente se convierte en un pantano espeso y lodoso. Por ello refieren qué es lo que sucede en los pulmones de una persona con FQ: el moco se acumula, bloqueando los bronquios y facilitando infecciones bacterianas recurrentes. Lo mismo ocurre en el páncreas, impidiendo que las enzimas digestivas lleguen al intestino y dificultando la absorción de nutrientes esenciales.
La lucha diaria: Desafíos y avances
La vida con fibrosis quística es una maratón constante. Los pacientes deben someterse a terapias respiratorias diarias para aflojar el moco y consumir una variedad de medicamentos, desde antibióticos hasta enzimas digestivas. Sin embargo, un avance revolucionario ha cambiado el panorama: los moduladores CFTR. Estos medicamentos no solo tratan los síntomas, sino que corrigen la proteína CFTR defectuosa, haciendo que las secreciones se vuelvan más fluidas. Este cambio de paradigma ha mejorado significativamente la función pulmonar y la calidad de vida de miles de pacientes.
Gracias a estos avances, el pronóstico de la enfermedad ha cambiado drásticamente. Mientras que hace unas décadas la FQ era considerada una enfermedad de la infancia, hoy muchos pacientes logran alcanzar la edad adulta, estudiar, trabajar y formar familias.
Un llamado a la acción: Concienciar y apoyar
El Día Mundial de la Fibrosis Quística es un recordatorio de que aún queda mucho por hacer. La concienciación es necesaria para que más personas entiendan la complejidad de la enfermedad y la importancia de un diagnóstico temprano.
En este 8 de septiembre, el mensaje es claro: la fibrosis quística no es una sentencia, sino un desafío que, con el apoyo de la ciencia, la solidaridad y la fuerza de los pacientes, puede ser enfrentado con esperanza. Es un día para celebrar los avances, honrar a quienes luchan incansablemente y reafirmar el compromiso de la comunidad global por encontrar una cura.