Prensa MPPS-. Con la intención de aumentar la concienciación sobre estas enfermedades raras y devastadoras que afectan el sistema nervioso central, hoy 28 de septiembre como cada último sábado de este mes, se conmemora el Día Mundial de las Leucodistrofias. Este día busca visibilizar la lucha de los pacientes y sus familias, así como promover la investigación y el apoyo comunitario.
Las leucodistrofias son un grupo de trastornos genéticos que afectan la mielina, la sustancia que aísla y protege las fibras nerviosas en el cerebro y la médula espinal. La degeneración de la mielina interrumpe la comunicación entre las células nerviosas, lo que puede llevar a una amplia gama de síntomas debilitantes, incluyendo deterioro cognitivo, dificultades motoras y problemas visuales o auditivos. Estas enfermedades suelen manifestarse en la infancia, afectando principalmente a niños menores de 10 años.
Es importante mencionar que, este año, el tema del Día Mundial de las Leucodistrofias es “Unidos por la Esperanza”, subrayando la importancia de la colaboración internacional para avanzar en la investigación y el tratamiento de estas enfermedades. Diversas organizaciones y fundaciones alrededor del mundo llevarán a cabo eventos y campañas para recaudar fondos y aumentar la concienciación sobre las leucodistrofias.
Específicamente en Venezuela, se realizarán actividades educativas y de sensibilización en varias ciudades, incluyendo charlas informativas, talleres y eventos comunitarios. Estas iniciativas buscan no solo informar a la población sobre las leucodistrofias, sino también ofrecer apoyo a las familias afectadas y fomentar la solidaridad.
De esta manera, la investigación es clave para encontrar tratamientos efectivos y mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad. Actualmente, se están desarrollando terapias génicas y otros enfoques innovadores que ofrecen esperanza a quienes padecen estas enfermedades. El apoyo de la comunidad y la financiación de la investigación son esenciales para continuar avanzando en este campo.
Este Día Mundial de las Leucodistrofias, es importante el llamado a la sociedad y a los profesionales de la salud, para que se unan en la lucha contra esta enfermedad, con el propósito de brindar atención médica y de calidad a los pacientes y así apoyar a sus familiares.
Gestión Comunicacional MPPS/ Elio Ávila