Elio Avila / Prensa MinSalud. – En conmemoración del último domingo de septiembre, “Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria”, el Ministerio del Poder Popular para la Salud (MinSalud), a través del Viceministerio de Salud Integral y la Dirección General de Investigación y Educación para la Salud Integral, realizó la conferencia académica “Retinosis Pigmentaria: Iluminando el Futuro”. El evento se llevó a cabo de manera presencial con réplica nacional, el 30 de septiembre, en el auditorio Dr. Arnoldo Gabaldón, ubicado en el piso 9 del edificio sur del Centro Simón Bolívar, sede del ente ministerial.
La actividad fue inaugurada por la directora general de Investigación y Educación para la Salud Integral, Nacarys Prado, quien dio la bienvenida a los asistentes y ponentes, destacando que “estos martes de formación son actividades estrictamente dirigidas a docentes universitarios profesionales de la salud”.
En tal sentido, los ponentes invitados fueron Elaine Moya, trabajadora social y coordinadora de la Red Nacional Sordociegos de Venezuela (SOCIEVEN); el Dr. Irrael Bermúdez, médico oftalmólogo y especialista en baja visión del Instituto Nacional de Rehabilitación J.J. Arvelo, además de cofundador y coordinador académico de Educ-Acción; y la Prof. Nelly Ramírez, especialista en sordoceguera y discapacidad múltiple, directora técnica en SOCIEVEN.
Dirigida a profesionales de la salud, docentes universitarios, coordinadores docentes de hospitales, coordinadores de Asistencia, Docencia e Investigación (CADI) de las Áreas de Salud Integral Comunitarias (ASIC), estudiantes de los últimos años de formación, Residencias Asistenciales Programadas Conducentes a Certificados de Especialistas (RAPCCES), Programa Nacional de Formación (PNF) y Programa de Formación Avanzada (PNFA) de la Universidad de las Ciencias de la Salud “Hugo Chávez Frías”, así como voceros de los Comités de Salud de los ASIC, la conferencia tuvo como objetivo sensibilizar y formar sobre esta enfermedad genética degenerativa.
En el mismo orden de ideas, Elaine Moya explicó que en SOCIEVEN se atiende a la población con sordoceguera por diversas causas, siendo la más común el síndrome de Usher. Afirmó que la retinosis pigmentaria es una de las afecciones visuales asociadas a este síndrome, por lo que su abordaje resulta fundamental. Moya agradeció la oportunidad de participar en la actividad organizada por MinSalud y expresó su deseo de que fuera provechosa para todos los asistentes.
Por su parte, la Prof. Nelly Ramírez enfocó su intervención en el síndrome de Usher en Venezuela, destacando que esta condición genética hereditaria representa la principal causa de sordoceguera en Latinoamérica. Además, abordó los desafíos que enfrentan las personas con esta discapacidad sensorial y la situación actual de quienes la padecen. Ramírez subrayó el trabajo de SOCIEVEN en la mejora de la calidad de vida de los afectados, a través de programas de salud y educación, así como de asesorías y evaluaciones especializadas.
Asimismo, recordó que “el tercer sábado de septiembre se celebró el Día Internacional del Síndrome de Usher, coincidiendo con el equinoccio, lo que refuerza la importancia de visibilizar esta condición en el marco de las fechas conmemorativas”.
Al respecto, el Dr. Bermúdez resaltó que la celebración busca generar conciencia sobre la enfermedad, explicando sus síntomas, diagnóstico y opciones terapéuticas. Señaló que, aunque existe abundante información en internet, su aporte se centró en compartir su experiencia clínica, la cual no se encuentra en los medios digitales. También enfatizó que no existe evidencia de una cura definitiva para la retinosis pigmentaria, dado que se trata de una enfermedad genética, la cual va más allá de una simple solución terapéutica.
Estas iniciativas refuerzan el compromiso del Sistema Público Nacional de Salud (SPNS) con la formación continua y la atención integral de las personas con discapacidad sensorial. Bajo el liderazgo del presidente Nicolás Maduro y la ministra del Poder Popular para la Salud, Magaly Gutiérrez, el SPNS continúa avanzando en la construcción de una salud inclusiva, humanista y profundamente comprometida con el bienestar del pueblo venezolano.